2 e rendez vous a Tours

Mercredi 13 mai : 2e Rendez vous 10h30 a L'hôpital trousseau de Tours
On arrive quelque Peu en avance avec Ma Maman et Ma Grande s½ur Donc Ont patiente Puis on voit arriver le médecin il m'appelle j'y vais avec ma maman (ma s½ur attendait dans la salle d'attente ).
Il me demande Mon âge puis quelque renseignement a Mon sujet Puis a la fin il me pose la question que je craignais le Plus : " Plus tard quel métier tu envisage ?"
Je lui dit que je veux faire coiffeuse . La aucun bruit il me dit : " je vais être clair et Net tu ne pourras pas faire se métier il faut que tu restes les bras levé pendant des heures puis tu piétine" Mais il est marrant lui il me dit que par exemple je ne pourrais pas faire un métier comme secrétaire , il veut que je fasse quoi lui ?
Coiffeuse je veux l'être et je le ferais sa c'est sûr ! Même si sa sera dur !
après il m' a ausculté il me fait faire des tas de chose !
Puis a la fin l'on se rassoit et il demande si je devais faire de la reeducation fonctionnelle dans un centre spécialisé pendant 3 semaines donc oui c'est bien sa !
et il me regarde et il dit que mes articulations sont plus atteinte qu'il ne le pensé . Que de 3 semaines ont va passé a 8 maximum (c'est a dire 2 mois ) Juillet aout ? Grande vacances la ou on en profite pour être avec les ami(e)s etc .. s'amuser,décompresser ... Et bien Non pas pour moi ! Moi le programme c'est pas piscine etc .. c'est hôpital !!
Merci A La Famille et aux Amiis (lL')
Tout le monde me dit t'inkiete pas c'est que deux mois de ta vie ! Mais oui,c'est sûr quand on dit sa comme sa sa parait facile mais quand c'est toi je peux vous dire que non !! Puis encore sa serait l'hôpital pas loin voila .. sa passerait mais la 30 km après Tours ... Super !!
[ Ajouter un commentaire ] [ Aucun commentaire ]

# Posté le samedi 16 mai 2009 06:08

Modifié le samedi 16 mai 2009 07:52

BiienvenuE !!

BiienvenuE !!
BiienVenue A tous !!
Maâriie 16ans ...
J'aii bOkOu RéFlechii avant de faiire ce blog !!
Je ne savaiis pas sii'l fallaiit et Puiis sayé jme lance !!
J'aii peur d'être vu comme "malade" uniiquement, Après Chacun pense ce Qu'iil veut maiis il est iimportant de faiire cOnnaitre ce syndrome quii est très peut connut !! Je ne pensaiis pas Que ceLA seraiit aussii dur Que sOiit d'assumer, d'accepter... C'est maiintenant Que Je realiiz' J'avou jaii sOuvent Peur !! Maiis bOkOu Sont la pOur me rassurer !! (Mercii a la Famiile,aux amiis..)
Bonne viisiite !!

# Posté le vendredi 16 janvier 2009 18:06

Modifié le lundi 19 janvier 2009 07:04

Le Debut dMon HiistOiire

Le Debut dMon HiistOiire
Vers L'age de 10-11 ans (a la rentrée en 6e) L'E.p.s commence !! Basket,endurance,Hand,Athlé ... sport de tout sorte .. Les coUrs de sPort etaiit sOuvent dûr Pour mOii, Au départ quelques douleurs au genoux maiis sans plus!
Plus je fesais de sport plus les douleurs etait frequentes et douloureuses !R.d.v chez Le medeciin: SelOn Luii sa seraiit iimagiinaiire !! Dispense de sport pendant Quelques temps!! Je reprends le sport et je me bloque le genou "luxation" c'est horrible le mal que sa fait ! Je vais au medecin,il me le remets en place .. Je reprends le sport plus tard je me redéboite le genou mais l'autre cette fois ! Aiinsii de suiite Juska ce que mOn super docteur m"envois a Angers Pour faiire des examens !! Ce specialiste voit qu'il y'a quelque chose de pas normal (jariive a me retourner les doigts a ettirer ma peau qui est tres flexible, Ma peau est tres fragiile .. Bref des chOses pas tres cOmmune !! il Me dit a la fin Que je serais atteinte du syndrome d'ehlers-danlos 'Je n'aii plus le droit de faire de sport)! il m'explique cette maladie .. Je ne me rendais pas compte de tout ce que cela pouvais entrainer !! Quelques année passent les douleurs persistent.. !! J'aii eu rendez vous iil y a quelques jOUrs le (10-01-09) a Tours a l'hOpiital !! R.D.v a 10h, La Peur moNte de + en + !! A 11h30 Je resort "que de mauvaises nouvelles !! Je ne pensais pas Que tout cela veniat de cette maladie . resultats= 3semaines d'hospitalisation pour réabituer mon corps a faire du sport et a se muscler et une autre semaine pour des examents(prelevements de peau,examens des yeux,du coeur .. ) J'aii peur de tout cela mais Merci a Ma famiile ,Mes amiis ... Je pense Qu'il va y avoir des moments difficile mais il faut du courage !!

# Posté le vendredi 16 janvier 2009 18:21

Modifié le samedi 17 janvier 2009 04:38

DefiiniitiiOn :

DefiiniitiiOn :
Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare, liée à une anomalie du tissu conjonctif. Elle touche aussi bien les hommes que les femmes, quelque soit la race ou l'ethnie. L'incidence précise de la survenue des syndromes d'Ehlers-Danlos n'est pas connue. La littérature retient une fréquence approximative de 1/5.000 à 1/10.000 naissances.

Le syndrome d'Ehlers-Danlos regroupe des affections génétiques rares et différentes, nommées d'après les travaux d'Ehlers, un danois, et Danlos un français, au début du siècle. Actuellement plusieurs types sont répertoriés et les causes en sont variables. Cependant, il est prouvé qu'il peut s'agir, dans certains types, d'un déficit d'un type de collagène, le III ou le V, protéines naturelles qui existent normalement chez l'homme. Si cette protéine manque ou est altérée, les conséquences cliniques sont importantes. D'autres protéines peuvent être touchées.

# Posté le samedi 17 janvier 2009 04:59

syndrome d'ehlers-danlos (les 4 types)

syndrome d'ehlers-danlos (les 4 types)
type classique(celui dont je suis atteinte) :
Le syndrome d'Ehlers-Danlos type classique est une maladie génétique du tissu conjonctif caractérisée par une peau très élastique, une grande sensibilité des vaisseaux superficiels, une cicatrisation anormale et une hyperlaxité des articulations.

La peau est élastique et claque quand on la relâche après l'avoir distendue. La peau est douce et veloutée au toucher, mais elle est fragile et se fend rapidement même pour des traumatismes minimes, surtout au niveau articulaire. Le moindre choc provoque aussi des "bleus" facilement. La cicatrisation est retardée et après un début de cicatrisation apparemment normal, un écartement des berges de la plaie apparaît. Elle reste généralement visible (chéloïde)

Les subluxations articulaires sont habituelles et intéressent l'épaule, la rotule, les mains, les pieds, la hanche. Survenant spontanément ou pour des traumatismes minimes, ces subluxations se réduisent spontanément ou facilement par le patient ou peuvent rester en place tout en étant mobiles (articulations à "ressort")


type cypho-scoliotique :

syndrome d'Ehlers-Danlos type cypho-scoliotique est une des formes du groupe hétérogène des syndromes d'Ehlers-Danlos.

Ce type est caractérisé par une cypho-scoliose, une hyperlaxité articulaire et une hypotonie musculaire une fragilité du globe oculaire [1]. Des troubles oculaires affectent certains malades. L'intelligence est normale, la durée de vie moyenne peut être réduite par des ruptures vasculaires des vaisseaux et des complications respiratoires secondaires à la cyphoscoliose.

type hypermobile :

Le syndrome d'Ehlers-Danlos type hypermobile est considéré comme le type le moins grave du groupe hétérogène des syndromes d'Ehlers-Danlos bien que des complications sérieuses surtout musculaires et squelettiques peuvent survenir.

La peau est douce, velouté et moyennement extensible. Les luxations et les déboîtements articulaires sont fréquents et arrivent soit spontanément ou pour des traumatismes minimes. Ces accidents articulaires sont particulièrement douloureux. Les destructions articulaires sont habituelles. Des douleurs chroniques en dehors de toute anomalie font parties du syndrome avec des retentissements importants psychologiques. Les hémorragies par fragilité de la paroi vasculaire surviennent fréquemment.

Les douleurs et les complications articulaires sont plus importantes chez les femmes que chez les hommes.

type vasculaire :

Le syndrome d'Ehlers-Danlos type vasculaire est, dans le groupe des syndromes d'Ehlers-Danlos, caractérisé par une peau fine, translucide, se lésant facilement; une apparence du visage caractéristique; et une fragilité des vaisseaux, des intestins et de l'utérus. Les complications de ce type d'Ehlers-Danlos sont la rupture vasculaire ou une dissection aortique, des perforations intestinales ou une rupture utérine au cours de la grossesse chez les femmes atteintes par ce syndrome.

25% des malades ont une complication significative de ce syndrome à 20 ans et 80% à 40 ans. Le risque de décès avant 48 ans est de 50%


# Posté le samedi 17 janvier 2009 04:44

Modifié le samedi 17 janvier 2009 04:55